Mathías ha vuelto a nacer y lo ha hecho a más de 9.000 kilómetros de donde lo hizo por primera vez, en Lima (Perú). Ahora, 13 años después, no ha sido en un quirófano de neonatología, sino a manos de un equipo de neurocirujanos y neurofisiólogas que intervinieron al niño el pasado 2 de julio en la Policlínica Nuestra Señora del Rosario, en Ibiza (España). El reto no era sencillo. Debían extirparle un raro tumor ubicado en una zona que nadie se atrevía a ‘tocar’. «Todos los médicos que consulté en nuestro país me decían que nunca iban a poder eliminar el tumor a Mathías«, cuenta la madre del pequeño, Janet.
La masa era de unos siete centímetros y, según explica ella misma, se encontraba en lo que «los médicos conocen como el corazón de la vida, que abarca la respiración, los latidos del corazón y el movimiento«. En palabras del especialista que lideró la operación, Pedro Llinás, jefe de Neurocirugía del centro hospitalario, se trataba de un astrocitoma pilocítico, un tumor benigno que si se extirpa completamente, la cirugía puede ser curativa. El problema principal es que extirparlo del interior de la médula espinal [entre las vértebras 2 y 5] no es tarea fácil».
Desde que Mathías empezó a quejarse de dolores de cabeza muy fuertes y vómitos en enero de 2020, Janet no ha dejado de buscar ayuda, trasladándose de un hospital a otro y de ciudada en ciudad. Pasó de diagnosticarse como una simple indigestión a detectarse el temido tumor con una resonancia magnética. Algunos médicos veían imposible la operación y otros decían que, en caso de realizarla, «el niño quedaría tetrapléjico y conectado a un respirador de por vida», señala Janet. Ante su insistencia, finalmente decidieron intervenir pero sólo consiguieron eliminar el 20% del tumor.
En este periplo, Mathías iba empeorando, perdiendo el equilibrio, sin poder caminar, tenía mucha tos, le faltaba el aire y no comía (pasó de 36 kilos a 28). «Nos dijeron que si había dejado de comer, era un signo de que no le quedaba mucho tiempo de vida. Mathías estaba siendo desahuciado«. Entró en el programa de cuidados paliativos. La imposibilidad de abrir ninguna otra puerta la dejó «destrozada». No había esperanzas. «Nos dedicamos a vivir cada día como si fuera el último, incluso viajamos a la ciudad perdida de los Incas, el Machu Picchu, una de las siete maravillas del mundo.una de las siete maravillas del mundo».
«NO PODÍA DEJAR MORIR A MATHÍAS»
Dr. Pedro Llinàs Amengual
Sin embargo, por las noches, mientras Janet miraba a su hijo dormir, se preguntaba si realmente lo iba a dejar ir. Comenzó a «leer su historia clínica, analizar cada informe, ver en internet qué otras alternativas había en EEUU, España, Brasil, Argentina, Chile, Francia, Suiza… Escribí cartas traducidas a distintos idiomas… No podía dejar morir a Mathías».
Ahí comenzó una campaña mediática en Perú, a través de redes sociales, programas de televisión o el apoyo de conocidos futbolistas como Jefferson Farfán. Su historia llegó a ‘oídos’ de uno de los neurocirujanos de la Policlínica Nuestra Señora del Rosario, Xavier Santander, de origen peruano, quien decidió contactar con ella para conocer en detalle el historial médico del niño. Tras una valoración exhaustiva, el equipo de Neurocirugía decidió intervenir. advirtiendo de los obstáculos y los riesgos.
«El principal escollo es que se trataba de una médula espinal cervical ya intervenida previamente, con cicatrices, quistes y adherencias que distorsionaban la anatomía normal. A esto había que añadir que toda la región cervical había sido tratada con radioterapia y que el paciente había recibido quimioterapia. A pesar de ello, el tumor había seguido progresando en dirección al tronco cerebral. Y por último, el paciente presentaba un estado caquéctico, pesando tan sólo 27″, expone Llinás. «Si la cirugía salía mal, el niño quedaría totalmente paralizado, incluso sin poder respirar por sí mismo».
LA HORA DE LA VERDAD
No había otro camino. Se programó la intervención para el 2 de julio y, con el dinero recaudado en su país, pudieron «cruzar el Atlántico» hasta llegar a Ibiza. La cirugía duró unas seis horas. «Realizamos un abordaje posterior a la columna vertebral cervical y conseguimos exponer la médula espinal desde la unión de primera y segunda vértebra cervical hasta el final de la quinta, no sin pasar muchos apuros dado que estaban todos los tejidos fibrosados y adheridos», explica el neurocirujano.
«Una vez con el tejido nervioso expuesto, exploramos las diferentes superficies de la médula espinal y los quistes que presentaba mediante técnicas de estimulación eléctrica intramedular. En esta fase la monitorización neurofisiológica intraoperatoria fue crucial«. Con el mapa funcional de la médula, continúa relatando Llinás, «comenzamos a extirpar el tejido tumoral respetando las zonas anatómicas funcionales. Conseguimos alcanzar el tejido tumoral hasta la unión del bulbo raquídeo con la médula por encima de la primera vértebra cervical. Al finalizar, la función motora y los potenciales sensitivos de la médula estaban presentes».
Cuando el paciente despertó, recuerda el especialista, «lo primero que dijo fue que tenía hambre y quería comer algo; cuando vi que movía brazos y piernas, rompí a llorar». Y no fue el único. Janet reproduce las primeras palabras que escuchó tras las interminables seis horas: «Janet tenemos buenas noticias, le pudimos quitar todo el tumor a Mathías y no ha habido ninguna complicación». Al escucharlo, «casi me desmayo de la emoción».
Mathías estuvo alrededor de 10 días ingresado. «Su recuperación ha sido asombrosa. No estuvo más de 24 horas en la UCI y a las 48, ya caminaba», cuenta su madre. Ahora, ya han regresado a Perú, donde acaban de celebrar su 14 cumpleaños (el 28 de octubre) y el mejor regalo es su nuevo pronóstico. «Se abre una nueva etapa para él, una segunda oportunidad […] Tengo la esperanza que todo esto haya sido tan sólo un paréntesis en su larga vida», afirma Llinás.
Le esperan largas sesiones de rehabilitación para recuperar la fuerza perdida durante los próximos meses. «Lo peor ya ha pasado, aunque él sigue luchando», asegura la madre. «Sigue monitorizado y con controles y revisiones pendientes». Aparte, debido a una complicación de la primera cirugía realizada en su país (hidrocefalia obstructiva), «Mathías aún tiene algunas limitaciones. Esperamos que en un tiempo, también pueda intervenirse para mejorar su calidad de vida. Regresaremos a España en cuanto podamos».
